Morre bebê com doença rara que esperava remédio mais caro do mundo
Viver em um hospital, se acostumar a ver pessoas de branco desde pequeno. Essa era a rotina de Adrian Emanuel Goy, 1 ano. O menino foi internado ainda nos primeiros meses de vida, após ser diagnosticado com atrofia muscular, a AME, uma doença rara que requer um tratamento especial: doses de Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.
Adrian que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) logo nos primeiros meses de vida, passou cerca de 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). As suspeitas da doença começaram aos dois meses de idade, quando a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, 21 anos, percebeu que o filho tinha dificuldades para respirar e para firmar o corpo. Dois meses depois, Adrian foi diagnosticado, em Cuiabá. A doença é rara e causa fraqueza muscular, problemas respiratórios, problemas de deglutição e problemas em sentar, caminhar, ou ficar em pé sozinho. Desde então, o Hospital Santa Casa, em Cuiabá se tornou a nova ‘casa’ de Adrian e de sua mãe.
Por ser uma doença rara, o tratamento também foi difícil. Adrian precisava tomar Zolgensma até os dois anos de vida, um remédio considerado o mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões. Recentemente, a família havia conseguido o remédio através do governo federal. Adrian precisava fazer a aplicação em Curitiba e a família estava lutando para arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.
A família é natural de Canarana (840 km de Cuiabá), morou em Cuiabá durante todo o tratamento da criança e recentemente se mudou para Várzea Grande, assim que a família conseguiu autorização para continuar o tratamento de Adrian em casa, através de home care. No entanto, na última quinta-feira (19), a criança passou mal em casa e precisou ser levada ao hospital, onde sofreu uma parada cardíaca após ser intubada e não resistiu.
A mãe informou a morte de Adrian na sexta-feira (20), através das redes sociais. Agora, a família está fazendo uma campanha de arrecadação para poder transferir o corpo de Adrian para ser velado e sepultado em sua cidade natal, Canarana.
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