ALZHEIMER: Diagnóstico da doença não deve ser visto como o fim de tudo

O momento em que a preocupação com o esquecimento constante de quem você ama se transforma em diagnóstico de uma doença sem cura pode ser o pior da vida de muitas pessoas. Traz uma onda de desesperança e até a certeza de que não há nada a ser feito. Porém, famílias que viveram essa dor mostram que pode não ser bem assim. Ao compartilharem suas histórias, apontam os arco-íris surgidos em meio às tempestades.

Setembro é o Mês Mundial do Alzheimer e, nesta data, voltada à conscientização e ao esclarecimento sobre a doença que afeta cerca de um milhão de pessoas no Brasil, especialistas da saúde e familiares de pacientes ressaltam a importância da desestigmatização e da busca pela qualidade de vida de quem convive com a enfermidade.

Amanda Campina dos Santos Montalvão, psicóloga do Sistema Único de Assistência Social (Suas) no Centro de Referência Especializado de Assistência Social (Creas), alerta que o desconhecimento está entre os maiores vilões que assolam as famílias dos pacientes.

“A primeira coisa a se trabalhar é conhecimento, pois isso é o que permite que as famílias entendam os comportamentos e as necessidades do paciente. Muitos acham que eles estão sendo teimosos ou fazendo pirraça. E não é bem assim”, ensina.

A psicóloga comenta também que o início do processo costuma ser muito intenso e sofrido. Ao mesmo tempo em que lidam com o baque de descobrir o diagnóstico, família e paciente, muitas vezes, precisam passar por uma série de adaptações, tanto de rotina quanto de convivência.

Mas não é necessário viver isso sozinho. Grupos de apoio, como os conduzidos pela Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), são uma grande rede de ajuda. E esse tipo de iniciativa não trabalha somente o bem-estar do cuidador, mas o ensina técnicas para que ele lide melhor com o paciente e possa dar uma qualidade de vida satisfatória para o ente amado.

Amor que não é esquecido

 

Mesmo depois de 13 anos de diagnóstico, de perder a autonomia e a independência e estar em uma fase um pouco mais avançada da doença, o jornalista, chargista, mosaicista e artista plástico Henrique Goulart Gonzaga Júnior, mais conhecido como Gougon, 75, cumprimenta a mulher, Brígida Tameirão, dentista aposentada, 65, com um carinhoso beijo na boca.

“Ele não me reconhece o tempo todo, mas compreende que temos um laço especial. Apesar de afetuoso com as enfermeiras e cuidadoras, ele sabe que o beijo na boca é só comigo, e eu vejo o brilho nos olhos dele. Ele me vê, sorri e já pede beijo na boca”, conta Brígida.

Para ela, enxergar Gougon como o seu amado e não somente como um paciente é o seu parâmetro para tomar as decisões pelo marido — o que ela classifica como uma tarefa difícil, principalmente nos primeiros anos após o diagnóstico.

Casados há 25 anos, Brígida afirma que o bem-estar emocional do marido é a prioridade, ao lado da saúde física. Aprendendo com a própria experiência, com o auxílio da terapia e dos grupos de apoio, ela percebe que quando Gougon está feliz, tudo é mais fácil para todos, inclusive para a equipe multidisciplinar que o acompanha.

Há quatro anos, Gougon precisou parar de beber a taça de vinho que tomava diariamente e abrir mão do sorvete por causa da glicose elevada. Brígida substituiu por uma gelatina que ele gosta. “Ele amava vinho tinto, aquela tacinha era o momento feliz do dia dele. É fundamental entender que, ali, ainda existe uma pessoa que tem desejos, e respeitá-los na medida do possível.”

Para ela, compreender os desejos da pessoa que está sendo cuidada é tão importante quanto suprir as necessidades. Brígida ressalta que, não basta sobreviver, é importante viver e, ao conhecer o paciente, bem é possível encontrar alternativas de dar prazer e mostrar que a felicidade pode ser alcançada.

Quando ainda estava lúcido, Gougon sofria ao perceber que seu cérebro já não funcionava como antes e tinha momentos de confusão, nos quais Brígida o acalmava dizendo que ele estava sendo tratado e tudo ficaria bem. Ela explica que dizer a verdade e causar a ele uma intensa angústia por uma informação que ele ia esquecer não valia a pena.

Brígida também continuou estimulando o lado artístico do amado. Em 2013, Gougon publicou um livro de charges. Ele continuou desenhando até 2018, trocou o lápis por giz de cera e, assim, junto com a criação de mosaicos, estimulava a mente e se distraía.

Saber aproveitar

 

Quatro anos antes de receber o diagnóstico oficial, Brígida percebeu o que estava acontecendo. Diversos médicos disseram que ainda não podiam afirmar, mas o mais provável era que Gougon estivesse nos estágios iniciais do Alzheimer.

A dentista resolveu que não perderia tempo, aposentou-se para passar todos os dias com Gougon. “Eu queria usufruir da vida com ele, aproveitar e fazer tudo o que podíamos porque poderia ser inviável depois”, conta.

O casal viajou e realizou o sonho de conhecer diversos lugares no mundo. Os dois dançavam todos os dias, até quatro anos atrás, quando Gougon precisou da cadeira de rodas. Antes da pandemia, o casal ia almoçar fora e ouvir chorinho todos os domingos.

Hoje, além de todos os cuidados médicos e terapias, Brígida busca alternativas para ver Gougon sorrir, e afirma que mais importante do que quantidade é a qualidade. “É mais importante viver bem do que viver muito.”

Entre mãe e filho

O administrador João Paulo Nascente, 40 anos, saiu de casa cedo e morava em outra cidade, mas mantinha a comunicação e a relação afetuosa com a mãe, a economista aposentada Olga Nascente, 73. Nas ligações e encontros, começou a reparar algumas mudanças no comportamento da mãe.

“Ela sempre foi uma mulher forte. Engravidou em produção independente, mesmo quando isso não era bem-visto, e sempre cuidou de si. Por ser orgulhosa e não ter o costume de pedir ajuda, eu estranhei o jeito dela”, lembra.

Percebendo algo errado, achou que, com o avançar da idade, a mãe se sentia mais sozinha e estava fazendo chantagem emocional para mantê-lo por perto. Em um momento, ela era a mulher mais comunicativa e persuasiva do mundo, em outro, parecia ter outra personalidade e até se “fazer de boba”, nas primeiras impressões do filho.

Mas o administrador ficou desconfiado da situação e resolveu passar um período em Brasília para entender melhor. “Sofri muito ao receber o diagnóstico. Era leigo e nunca tinha vivido isso de perto, entrei muito cru nisso tudo. Eu me mudei de volta e começamos o processo de adaptação”, lembra.

Inicialmente, ainda muito consciente, Olga teve dificuldade em aceitar que precisava do auxílio do filho. Continuou morando sozinha e com profissionais de saúde fazendo o acompanhamento diário, além das visitas constantes de João Paulo. Ao perceber que a mãe já não conseguia ter o controle dos horários das consultas nem do pagamento dos profissionais da saúde que a acompanhavam, decidiu levá-la para morar com ele.

“Depois do choque e da aceitação, começamos uma terceira fase, bem complicada. Ela me acusava de querer controlá-la, falava mal de mim para os outros. O cuidador, muitas vezes, vira alvo, e o suporte psicológico me ajudou bastante a lidar com isso”, diz.

Os casos em que pacientes brigam e se revoltam com os cuidadores da família são comuns. Depois de participar de diversos grupos de apoio e aprender a lidar melhor com a mãe, João Paulo é categórico ao ressaltar a importância desse tipo de suporte.

“Ver relatos tão semelhantes ao que estamos vivendo é reconfortante. Você entende que existem fases e que pode melhorar.”

Nos grupos de apoio e com o suporte psicológico e social, João Paulo aprendeu que existem diversas formas de lidar com momentos de crise e conflito. Uma das primeiras coisas que ele incorporou em seu pensamento foi entender que quem entrava em conflito com ele não era a mãe que ele conhecia, mas, sim, a doença. E isso diminuiu seu sofrimento com os momentos mais difíceis.

Muito racional, João Paulo admite que uma das coisas mais complicadas para ele foi aprender a esquecer a razão e entrar na realidade da mãe. “Mesmo que ela fale algo absurdo, eu concordo e pronto. Fica mais leve.”

O administrador aprendeu a não insistir quando a mãe se recusa a fazer algo e aprendeu a camuflar as necessidades de exercício ou terapias em outras atividades. Ela se recusa a fazer exercícios, então o filho a convida para ir ao clube e, por lá, a leva em diversas caminhadas.

Ele entrou em contato com as amigas de Olga e promove encontros para estimular a vida social e o exercício do diálogo e da interação. Para a musicoterapia, ele diz a Olga que chamou um amigo para visitá-los, e o amigo toca sanfona, o instrumento preferido dela.

“São diversas maneiras que vamos encontrando para que ela faça o que precisa sem precisarmos bater de frente, o que não faz bem nem para mim e nem para ela.”

O diagnóstico veio há dois anos e meio e, há um ano, Olga mora com João Paulo e sua esposa. Ela ainda tem uma certa independência e vive no próprio espaço em um duplex, com auxílio e suporte, a um lance de escadas de distância.

Número crescente

 

Segundo o geriatra e presidente da ABRAz-DF, Otávio Castello, os números relacionados ao Alzheimer e a outros tipos de demência são superlativos.

Os casos dobraram nos últimos 20 anos, e a expectativa é que triplique nos próximos 30. Existe, no mundo, cerca de 50 milhões de pessoas com Alzheimer. No Brasil as estimativas somam um milhão de pacientes.

Tratamento humanizado e medicamentos

 

 

Falar em tratamento para a doença de Alzheimer não é um processo simples. A descoberta da patologia é considerada recente e os estudos e pesquisas ainda precisam avançar bastante. Otávio Castello, geriatra e presidente da Associação Brasileira de Alzheimer no Distrito Federal (ABRAz-DF) esclarece, por exemplo, que o medicamento mais recente criado para tratar o Alzheimer é de 2003.

Em junho deste ano, uma nova droga foi aprovada pelo órgão regulador dos Estados Unidos, mas ainda está envolvida em uma série de polêmicas, e a comunidade científica, apesar do otimismo, segue com cautela.

Os argumentos que embasam até um certo ceticismo são a ausência de estudos e dados que comprovem adequadamente a eficácia do medicamento e em que tipo de pacientes foi observado progresso.

“Esse medicamento, chamado aducanumabe, pode ser muito importante para a medicina e para as famílias, mas é preciso cautela. Ele é uma perspectiva de tratamento, mas que ainda carece de mais estudos e demonstrações de eficácia”, completa Otávio.

A terapia tradicional consiste em um conjunto de medicamentos que buscam desacelerar o avanço da doença. Mas Otávio ressalta que o primeiro fundamento do tratamento não é o remédio, mas, sim, o esclarecimento em relação ao Alzheimer e o combate ao estigma da doença.

“O esclarecimento não só da família, do paciente, mas de toda a sociedade. É um erro colossal achar que depois do diagnóstico já era, e que aquela pessoa se torna inválida”, declara.

O médico não diminui a importância dos remédios, mas esclarece que, enquanto algumas pessoas acreditam que são a maior parte da solução, eles equivalem de 30% a 40% do tratamento. “O medicamento vai diminuir o impacto da perda progressiva das funções, mas educar e esclarecer também diminui significativamente esse impacto.”

Entender o que está acontecendo, acolher, lidar com as dificuldades do dia a dia e dar condições para que as pessoas se preparem para o futuro e para o avanço da doença são medidas que diminuem significativamente o nível de sofrimento da família e do paciente.

Na prática

 

 

Segundo Otávio, dentro do processo de esclarecimento, o primeiro passo é dar atenção à saúde do cuidador, para que ele tenha condições de garantir a satisfação das necessidades do paciente. Depois disso, é hora de promover a qualidade de vida e entender que a pessoa ainda tem condição de tomar muitas decisões e fazer escolhas, e perceber, a depender do estágio da doença, o que aquela pessoa ainda pode conquistar. Otávio afirma que a maioria dos brasileiros com Alzheimer estão nas fases leve e moderada e há pacientes que dirigem, dão aulas e até comandam empresas.

Para manter o cérebro se exercitando, inicia-se um trabalho multidisciplinar. Larissa de Freitas Oliveira, geriatra e referência técnica da especialidade de geriatria da Secretaria de Saúde do DF, explica que o cuidado integral envolve, além dos médicos, psicólogo, nutricionista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, educador físico e assistente social.

O tratamento interdisciplinar e o apoio e orientação do familiar responsável pelo paciente, junto com os medicamentos, são a melhor maneira de manter a qualidade de vida e o máximo de funções cognitivas por mais tempo.

Assim como Otávio, Larissa ressalta a grande importância de falar mais sobre a doença, assim como lutar por mais políticas públicas que possam dar o suporte necessário às famílias que precisam.

Otávio acrescenta que “tudo o que é bom para o coração é bom para o cérebro”. E indica, além da reabilitação cognitiva e do estímulo mental, alimentação saudável, sono adequado, não fumar ou beber e praticar atividades físicas.

A memória em fotos