Família luta para conseguir 11 milhões para salvar bebê de 1 ano e 8 meses
Arthur tem apenas 1 ano e 8 meses e diagnosticado com atrofia muscular espinhal, ele vem travando uma batalha pela vida. A família está desesperada porque o único remédio capaz de ajudar a criança é fabricado nos Estados Unidos e só pode ser usado por pacientes com até 2 anos.
A família do menino criou uma vaquinha virtual para tentar conseguir o dinheiro para comprar o medicamento que custa R$ 11 milhões, mas até agora só conseguiu 10% desse valor.
“Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque era para ele brincar junto, mas está preso em uma cama“, disse a mãe do menino, Alessandra Ferreira Santos, que já está em depressão.
O Zolgensma é um medicamento que não pode ser ministrado a criança com idade acima dos 2 anos. O aniversário de Arthur é no dia 8 de novembro e agora a família luta contra o tempo, mas sem saber o que fazer.
A Ame – Atrofia Muscular Espinhal, é uma doença neurodegenerativa e pode levar o menino à morte precoce. Só no Brasil cerca de 8 mil pessoas enfrentam esta doença que é causada pela ausência de um gene responsável pela produção do SMN1, proteína que protege os neurônios motores.
Sem essa proteína, os neurônios morrem rapidamente e a criança perde força, ficando com os músculos atrofiados e tendo dificuldade para respirar e ingerir os alimentos.
Alessandra já deixou o emprego para cuidar exclusivamente do filho, mas o salário do marido não dá para cobrir todos os gastos. Agora a família tem apenas 3 meses para conseguir o dinheiro, mas não sabe se conseguirá a tempo.
